قد لا تتم تغطية الأدوية المضادة للنوبات الخاصة بالأم والابن المعنية „بتغيير قواعد اللعبة“.

أم وابنها يتساءلون عما حدث للمفاوضات بين حكومة المقاطعة و مضاد للنوبات الشركة المصنعة للأدوية لدواء قالوا إنه „غير عالمنا“.

وقال كودي هولجيت ووالدته، كيم إيبرت، إن الدواء، Xcopri، الذي أعطى هولجيت الراحة من نوبات السقوط، ربما لم يعد مشمولاً في خطة الأدوية الإقليمية.

وصف هولجيت العيش مع الصرع مخيف ويريد رؤية الدواء مغطى لأي شخص يحتاج إليه.

وقال: „لقد قلل Xcopri من هذا الخوف“. „نحن بحاجة إلى اتخاذ إجراءات لتقليل هذا الخوف لدى كل شخص مصاب بالصرع.

„أعتقد حقًا أن هذا سيغير قواعد اللعبة.“

اقرأ المزيد:

وفي مؤتمر صحفي يوم الأربعاء، أعرب الحزب الوطني الديمقراطي وبرنامج ساسكاتشوان للصرع عن إحباطهما من ساسك. وكانت محادثات الحزب مع الشركة المصنعة للأدوية المضبوطة، بالادين، في طي النسيان منذ أكتوبر.

„أعتقد أن هذا الوضع برمته يتحدث فقط عن مثال آخر لـ Sask. قالت الناقدة الصحية في الحزب الوطني الديمقراطي فيكي موات: “الحزب لا يتشاور مع المرضى”.

تم تشخيص إصابة هولجيت باضطراب النوبات الرمع العضلي عندما كان صغيرًا. في فبراير 2021، بدأت نوبات هولجيت تتزايد بشكل كبير إلى أربع نوبات هبوط لا يمكن السيطرة عليها في الأسبوع.

قال إيبرت: „بالنسبة لي كأم كودي، أستيقظ كل صباح وأتساءل: هل سيعاني كودي من نوبة هبوط اليوم، أم عدة نوبات؟“. „أو سيكون اليوم هو اليوم الذي لن يتعافى فيه من هذا، وسأفقده“.

عندما أصيب هولجيت بنوبة هبوط قال: „إنه مشهد ليس جميلًا على الإطلاق“، تاركًا وراءه عيونًا سوداء وارتجاجات.

وقال: „الإصابة هي إصابة، وهي ليست جميلة على الإطلاق“. „سوف تشعر بذلك.“

Holgate غير مؤهل لإجراء عملية جراحية، وXcopri هو دواء يمكن أن يوفر الراحة للأشخاص الذين يعانون من اضطراب النوبات الرمع العضلي.

بدأت Holgate في تناول Xcopri لأول مرة في سبتمبر 2022، لكنه لم يكن متاحًا في كندا. بدأت إيبرت بالسفر إلى نيويورك كل شهر لدفع ثمن الحبوب لابنها، من نفقتها الخاصة.

بالنسبة لإيبرت، فإن الحصول على دواء ابنها الذي ساعدها يستحق كل هذا العناء.

وقالت: „قبل ذلك، كانت نوعية حياته… لم تكن موجودة“. „لقد كان مجرد مشاهدته يموت موتًا بطيئًا، لأنه كل ما يمكنه فعله هو الاستلقاء على الأريكة.

„أنت لا تعرف أبدًا متى سيسقط.“

في عام 2022، أصيب هولجيت بـ 53 نوبة هبوط خلال العام. بعد تناول Xcopri باستمرار منذ سبتمبر 2022، لم تتعرض Holgate إلا لأربع نوبات من السقوط حتى الآن هذا العام.

في أبريل 2023، مُنحت هولجيت استثناءً من وزارة الصحة الكندية لبدء تلقي الحبوب في ساسكاتشوان.

وبدون تغطية الدواء من خلال خطة الأدوية في ساسكاتشوان، قال إيبرت إن دفع ثمن الدواء سيكلف 300 دولار شهريًا.

وقال هولجيت: „هذا الدواء يمنحنا الأمل“. „الأمل في المستقبل، والأمل في التخطيط للمستقبل، والأمل لعائلاتنا.“

في فترة الأسئلة يوم الأربعاء، قال رئيس الوزراء سكوت مو إن هناك „انهيارًا في المفاوضات“ بين Paladin وتحالف Pan-Am للأدوية، الذي يمثل جميع المقاطعات.

وقال مو إنه طلب من وزير الصحة جيريمي كوكريل “استئناف وإعادة تنشيط تلك المناقشات على الفور” مع قادة المقاطعات.