كتاب الأمنيات: هل يمكن لجهاز واحد أن يغير حياة؟ بالنسبة لامرأة من ساوث باي تعاني من صرع شديد، الإجابة هي نعم
تتوق أندريا ميلر إلى اليوم الذي تستطيع فيه الذهاب إلى مكان ما بأمان بمفردها.
فهي تبلغ من العمر 37 عاماً، وينبغي أن تكون قادرة على اصطحاب كلبها للتنزه، أو التسوق في محل بقالة، أو جمع البريد من غرفة البريد في المبنى السكني الذي تسكنه أسرتها في ميلبيتاس دون إشراف والديها. ولكن في السنوات القليلة الماضية، لم يكن أمام أندريا أي خيار – فوالداها هما شريان حياتها.
وذلك لأنه في أي لحظة، يمكن لدماغ أندريا أن يطلق بشكل غير متوقع موجة من النشاط الكهربائي الذي يجعلها تفقد السيطرة مؤقتًا على عضلاتها وسلوكها ووعيها – وهي ظاهرة تعرف بالنوبة. إذا كان والداها قريبًا، فإنهما يقومان بإبعاد أي أشخاص أو أشياء قريبة من طريق أندريا، ويقلبونها على جانبها للتأكد من أنها لا تختنق بلسانها أو لعابها. إذا استمرت أعراضها لفترة أطول من خمس دقائق، فإنهم يتصلون بالرقم 9-1-1، وهو بروتوكول التعامل مع النوبات بهذا الطول.
في العام الماضي، تم تشخيص إصابة أندريا بمتلازمة لينوكس غاستو (LGS)، وهي شكل نادر وشديد من الصرع يؤثر على 1 إلى 2% من جميع البالغين المصابين بهذه الحالة. حتى مع وجود دواء وزرع في صدر أندريا ورقبتها يمكن أن يساعد في تنظيم نوباتها، فإن عائلة ميلر لا تعرف أبدًا متى أو أين أو مدى شدة نوبة أندريا التالية – وعادةً ما تحدث ست نوبات شهريًا. عدم القدرة على التنبؤ جعل والد أندريا، جريج، وأمها، كاثي، يراقبان ابنتهما مثل الصقر، وأندريا نفسها تبحث عن طريقة للحفاظ على الشعور بالاستقلال.
قالت أندريا مؤخرًا في مقابلة، بينما يجلس جريج وكاثي على كلا الجانبين: „أعتقد أن الأمر أشبه بالتوقعات الاجتماعية التي تقول عندما تكبر، من المفترض أن تخرج بمفردك ولا تعيش مع والديك بعد الآن“. منها. „ليس لدي هذه الخبرة حقًا. أعتقد أن هذا يجعلني أشعر وكأنني طفل صغير في جسد شخص بالغ.
ولحسن الحظ، هناك أجهزة يمكن أن تساعد. يتطلع The Millers إلى شراء EpiMonitor، وهو تطبيق لمراقبة النوبات تمت الموافقة عليه من قبل إدارة الأغذية والعقاقير (FDA) ويتصل بساعة طبية. يمكن للساعة تتبع العناصر الحيوية لأندريا وإرسال البيانات إلى التطبيق الذي تم تنزيله على هاتفها، والذي ينبهها بعد ذلك بأي نوبات وشيكة. إذا كانت أندريا بمفردها في مكان ما، يقوم الجهاز أيضًا بإعلام والديها ويرسل موقعها الدقيق حتى يتمكنوا من تقديم المساعدة أو الاتصال بأوائل المستجيبين.
السعر الحالي لتطبيق EpiMonitor والساعة الطبية هو 900 دولار، وهو ما يشكل ضغطًا ماليًا على عائلة ميلر حيث يأتي دخل أندريا وجريجس من شيكات العجز. هذا هو المكان الذي مركز المعيشة المستقلة في وادي السيليكون (SVILC) تأتي. توفر المنظمة غير الربحية الخدمات والموارد لجميع الأشخاص ذوي الإعاقة للمساعدة في تعزيز استقلالهم في مقاطعة سانتا كلارا. وفقًا لبيانات التعداد السكاني الأمريكي، يعاني 4.9% من الأشخاص الذين تقل أعمارهم عن 65 عامًا في مقاطعة سانتا كلارا من إعاقة.
1 ل 2
ويأمل الموظفون في جمع 15000 دولار من Wish Book لإنشاء صندوق التكنولوجيا المساعدة الذي سيتم استخدامه لشراء EpiMonitor. وبالأموال المتبقية، تخطط SVILC لشراء معدات تكنولوجية مساعدة مماثلة لـ 10 إلى 15 عائلة لديها فرد يعاني من إعاقة كبيرة. وقالت كريستين فيتزجيرالد، مناصرة المجتمع بالمركز: „من المؤكد أن هذا سيحدث فرقاً بالنسبة لكثير من الناس“.
تدير SVILC بالفعل مكتبة إعارة مجانية لأدوات التكنولوجيا المساعدة التي يمكن لعملائها استعارتها، بما في ذلك ألواح التقطيع التكيفية ولوحات المفاتيح ومشغلات الوسائط. ومع ذلك، لا يمتلك المركز موارد عالية التقنية للتعامل مع النوبات، مثل EpiMonitor أو الأجهزة المماثلة، وفقًا لفيتزجيرالد.
1 ل 4
لقد كان العثور على الأدوات المناسبة لتتبع حالة أندريا ومساعدتها بمثابة رحلة استغرقت عقودًا من الزمن. عندما كانت طفلة، عانت أندريا من نوبات صغيرة أثرت على سلوكها. عندما كانت أندريا في الثامنة عشرة من عمرها، تعرضت لأول نوبة كبيرة لها. وأصيبت بتقلصات عنيفة في جميع أنحاء جسدها وفقدت الوعي. شخصها الطبيب بأنها مصابة بالصرع العام.
انتقلت أندريا من شقة جريج وكاثي بعد ذلك لتعيش مع شريكها، الذي كان يدون ملاحظات دقيقة حول توقيت وأعراض نوباتها. نظرًا لأن النوبات أصبحت أكثر عدوانية وشيوعًا مع مرور الوقت، استخدم الأطباء في النهاية ملاحظات شريكها لتضييق نطاق تشخيص أندريا إلى LGS
وقالت كاثي: „كلما تعلمنا أكثر، زاد قلقنا، وزاد خوفنا جميعًا“.
يمكن أن يعيش الأشخاص المصابون بـ LGS حتى سن الخمسينيات أو الستينيات من العمر، لكنهم غالبًا ما يحتاجون إلى رعاية مدى الحياة. لديهم خطر متزايد للوفاة المبكرة بسبب أحداث مثل النوبات أو الإصابات أو الحوادث أو الموت المفاجئ غير المتوقع في الصرع، وفقًا لمؤسسة LGS. لا يوجد علاج للمرض.
عندما توفي شريك أندريا في عام 2022، عادت أندريا للعيش مع والديها. منذ ذلك الحين، كان والداها بجانبها باستمرار، يراقبان كل حركاتها ونوباتها.
قال جريج: „تخيل التحدي المتمثل في محاولة العيش بشكل مستقل عندما يكون لديك والديك يحومان طوال الوقت“. „إذا تراجعنا، فهذا يعني في بعض الأحيان أن هناك خطر تعرض أندريا لنوبة شديدة للغاية وعدم وجودنا هناك. إنه عمل متوازن.
إذا اضطر جريج وكاثي إلى الابتعاد عن أندريا، فسيرسلان لها رسائل نصية أو يتصلان بها كل بضع دقائق، في انتظار الرد لإثبات أنها بخير. حتى مساعدة أندريا في المنزل قد يكون أمرًا صعبًا. يعاني جريج من الجنف المتعدد وإصابة في النخاع الشوكي مما يجعله يستخدم كرسيًا متحركًا كهربائيًا. إذا كان كاثي بعيدًا وأصيب أندريا بنوبة صرع في منطقة لا يستطيع كرسيه الوصول إليها، فسيحتاج إلى طلب المساعدة.
وقال جريج إن هذا هو السبب في أن EpiMonitor يمكن أن يوفر مساحة للتنفس للعائلة. باستخدام الأجهزة، سيعرف جريج وكاثي كيفية مساعدة أندريا عندما تتعرض لنوبة صرع، دون أن يكونا في نفس المكان. يمكنهم التركيز على القيام بأنشطة أخرى، بينما تتمتع أندريا بالحرية في المشي أو جمع بريدهم أو القيام بكل ما تريده بنفسها.
وقالت: „لدي شعور داخلي بأنني لن أتمكن أبداً من العيش بمفردي“. „ولكن على الأقل مع هذا الجهاز، أعلم أنه إذا سقطت، سيكون هناك شخص ما ليتمكن من تقديم المساعدة اللازمة. هذا شعور مفعم بالأمل للغاية.“
سلسلة كتب الأمنيات
Wish Book هي منظمة غير ربحية بموجب المادة 501(ج)(3) تديرها The Mercury News. منذ عام 1983، يقوم Wish Book بإنتاج سلسلة من القصص خلال موسم العطلات التي تسلط الضوء على رغبات المحتاجين وتدعو القراء للمساعدة في تحقيقها.
يتمنى
التبرعات سوف تساعد مركز المعيشة المستقلة في وادي السيليكون إنشاء صندوق التكنولوجيا المساعدة الذي سيتم استخدامه لشراء EpiMonitor لـ Andrea بالإضافة إلى معدات التكنولوجيا المساعدة المماثلة لعدد 10 إلى 15 عائلة لديها فرد يعاني من إعاقة كبيرة. الهدف: 15,000 دولار
كيف تعطي
التبرع في Wishbook.mercurynews.com/donate أو البريد في هذا استمارة.
اون لاين اضافية
اقرأ قصص Wish Book الأخرى، واعرض الصور والفيديو على Wishbook.mercurynews.com
